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3月18日,“北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会”在北京召开。亦城基金会执行秘书长王汝德公布《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2023年项目申报指南》,并启动2023年罕见病科技公益计划项目申报工作。

据悉，指南就罕见病重点资助方向、重点资助的疾病研究及相关资源库建设、申请条件和与申请相关的重要内容做了阐述。其中重点资助方向为罕见病自然病史研究、罕见病动物模型构建与研究、罕见病致病机制探索性研究、罕见病营养与特殊医学用途视频研究、罕见病康复研究、研究者发起罕见病基因治疗相关研究、前沿技术在罕见病领域应用研究、罕见病基因治疗相关资料库建设；重点资助的疾病研究包括庞贝氏病、脊髓性肌萎缩症、CACNA1F基因遗传眼病、肌萎缩性侧索硬化等罕见病研究及相关资源库建设。

瑞希罕见病专项基金会管理委员会主任吴小兵在会上表示，2021年北京亦城合作发展基金会发起设立瑞希罕见病专项基金，并成立瑞希罕见病专项基金罕见病基因治疗领域专家委员会，旨在以科技公益的力量促进罕见病诊断、检测、治疗及数据库建设等相关科学研究、搭建学术和患者交流平台。三年来，亦城基金会罕见病科研项目资助共计52个罕见病相关科研课题。

生物医药和大健康产业作为经开区主导产业之一,目前已成为经开区第三个千亿级产业集群。如今,北京经开区生物技术与大健康产业产值在北京市占比连年超过50%。亦城基金会罕见病科技公益计划立足经开区,通过搭建平台、建立专项基金,将科研院校、医院和研发企业的力量联合,推动了罕见病课题研究,助力科研成果向医疗成果转化,为罕见病患者及家庭提供切实的帮助。

责编：谷雨微